Andrea, geb. 12.11.1979,  kam drei Wochen vor dem errechneten Termin zur Welt. In der Schwangerschaft hatte ich im 3. und 5. Schwangerschaftsmonat Blutungen und musste im 5. Monat einige Wochen liegen. Als Andrea zwei Monate alt war, hatte sie  ihren ersten epileptischen Anfall. Die Lachner-Klinik in München verwies uns an die Haunersche Kinderklinik in München und verordnete Luminal, woraufhin Andrea die meiste Zeit schlief.  Sie hatte nach wie vor Anfälle, ihre Entwicklung verlief sehr verlangsamt. Mit 9 Monaten konnte sie unsicher sitzen, sie war über zwei Jahre alt, als sie zu laufen begann. Etwas sprechen konnte sie erst  mit 7 Jahren. Ihr kleines Geschäft hatte sie mit 6 Jahren unter Kontrolle, ihr großes Geschäft erst mit 13 Jahren. Ihre  Anfälle veränderten sich im Laufe der Jahre immer wieder. Sie hatte Querbeet alles: Grandmal, Petitmal, BNS, Absencen, Anfallserien mit anschließendem Erbrechen usw. usf. Sie probierte fast alle Medikamente durch, die so auf dem Markt sind, meistens in Kombination. Nach kurzer Besserung gewöhnte sie sich daran und die Anfälle verschlechterten sich wieder. Im Alter von 2 Jahren wurde eine Hormontherapie (ACTH-Kur) in der Haunerschen Kinderklinik durchgeführt, woraufhin sie drei Monate anfallfrei war. In dieser Zeit lernte sie das Laufen. Mit drei Jahren erfolgte die nächste Hormontherapie, die nach drei Wochen wegen angeblicher Ergebnislosigkeit abgebrochen wurde. Sie hatte noch zwei BNS-Krämpfe pro Tag. Nach Abbruch der Therapie wurden daraus ca. 80 pro Tag! Weitere Tabletten, dann Ketogene Diät (auf Fettbasis). Diese Diät war damals ein Novum und die Diät-Ärztin erstellte mit mir zusammen für eine  Woche Mahlzeiten für Andrea, bei denen ich mir sicher war, dass sie sie essen würde, wie z. B. Wiener Würstl (jeden Tag das gleiche Essen!). Für die Mahlzeiten der zweiten Woche holte  die Ärztin nicht mehr meinen Rat ein und stellte Essen zusammen, das Andrea nicht mochte. Nach einem Tag verweigerte sie die Nahrungsaufnahme.Die Ketogene  Diät wurde erfolglos abgebrochen.

Zur Friedel-Eder-
Schule
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Andreas erster Schultag in der
Friedel-
Eder-
Schule

Andrea ging mit 4 Jahren in den Kindergarten der Friedel-Eder-Schule in München.
Als sie ungefähr fünf Jahre alt war, erhielt ich den Hinweis auf einen homöopathischen Arzt in der Waldhausklinik in Stadtbergen/Deuringen bei Augsburg, den wir dann auch konsultierten. Er meinte, man müsste zuerst den Allgemeinzustand von Andrea behandeln, damit sie nicht mehr so unruhig wäre. Nach ca. einem Jahr fragte ich mal zaghaft an, was mit der Epilepsie wäre, worauf er meinte, da könne er nichts machen. Uns wurde gesagt, dass es sein könnte, dass die Anfälle weggingen, wenn Andrea in die Schule oder in die Pubertät kommt. Das Gegenteil war der Fall.  Da Andrea im Alter von 11 Jahren ca. 15 Zuckungen pro Tag hatte, wurde sie auf Anraten und Drängen einer Lehrerin ihrer  Schule (Friedel-Eder-Schule) vier Monate lang in der Epilepsieklinik Kork bei Kehl am Rhein behandelt. Nach dieser Zeit wurde sie mit nur zwei kurzen Zuckungen pro Tag entlassen. Dieser Erfolg hielt nicht lange an, weil Andrea in die Pubertät kam. Allerdings setzte man in Kork ganz langsam das Luminal ab, was dazu führte, dass mein vorher aggressives Kind zu einem ganz netten und lieben Mädchen wurde, das witzig und lustig sein konnte. Aber epilepsiemäßig hatten wir höllische Jahre vor uns!! Täglich mehrere schwere und sehr schwere Anfälle , wobei Andrea sich immer wieder verletzte und genäht werden musste. Nach einigen Wochen erhielt sie einen Sturzhelm aus Leder, der zwar etwas half, aber auch dieser wurde manchmal durchschlagen. Ab dieser Zeit musste ich meiner Tochter leider ihre Selbständigkeit beschneiden, weil ich sie kaum mehr aus den Augen ließ aus Angst davor, sie könnte sich wieder verletzen und wir würden wieder einige Stunden des Wochenendes im Krankenhaus verbringen müssen. Trotzdem konnte  ich Verletzungen nicht verhindern.   Ab und zu war Andrea zur ambulanten Behandlung in der Neurologischen Klinik im Klinikum Großhadern und stationär im Behandlungszentrum Vogtareuth eingewiesen, wobei auch ich mit aufgenommen wurde. Dort probierte man Medikamente aus, deren anfängliche Einnahme der Beobachtung bedurften, damit dem Patienten nichts passiert. Manchmal hatten sie Anfangserfolg, manchmal überhaupt keinen.  Man stufte deshalb Andrea als therapieresistent ein, d. h. Tabletten wirken nicht. Von allen Epileptikern sind das ca. 20 Prozent, die anderen 80 Prozent können ihre Epilepsie mit Tabletten in den Griff bekommen. Während der ganzen Jahre erhielt Andrea Krankengymnastik nach Bobath und eine Therapie für die Feinmotorik.
1998 wurde mir ein  Arzt in Bad Wiessee empfohlen, der etwas für Andreas allgemeinen Zustand tun könnte. Der Arzt führte mit ihr einmal wöchentlich eine synergetische Reflextherapie durch, durch die Andrea wacher, aufmerksamer und ruhiger werden sollte. Diese Thearapie, die von den Krankenkassen natürlich nicht anerkannt wird, half schon etwas, aber nicht so wahnsinnig viel, so dass wir sie nur zehn Wochen lang durchführten. Zusätzlich suchten wir noch eine Heilpraktikerin, die mir empfohlen worden war, auf, die versuchte, mit Kügelchen und gemischten Trinkampullen Andreas Blutwerte, wie z.B. Leberwerte, aufzupeppen und mit täglichen Spritzen die Anfälle loszuwerden. Die Anfälle verbesserten sich natürlich nicht. 
Mit 20 Jahren hatte Andrea ihre Schulzeit und anschließende Werkstufenzeit in der  Friedel-Eder-Schule beendet und kam zum Wohnen und Arbeiten in die Förderstätte ins Franziskuswerk Schönbrunn und nur noch zum Wochenend-Besuch zu mir. 

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Irgendwann erzählte mir eine Kollegin, sie hätte einen Bericht  in der Fernseh-Sendung "Galileo" gesehen: Man könne Epileptikern das Gehirn trennen, so dass sie anfallsfrei wären. Ich ließ mir daraufhin das Videoband vom Fernsehsender schicken und machte mich kundig. Callosotomie nennt man diese OP. Im Behandlungszentrum Vogtareuth führt man diese Operation durch, aber auch Operationen, bei denen  nur der Epilepsieherd aus dem Gehirn geschnitten wird. Andrea wurde dort per Monitoring und Kernspintomographie total durchgecheckt mit folgendem Ergebnis: Im 5. Schwangerschaftsmonat musste irgendetwas passiert sein (ich hatte ja - wie gesagt - Blutungen), da sich ab diesem Monat das Hirn von Andrea nicht mehr normal entwickelt hat. Von einer Callosotomie riet man mir total ab, da Andrea behindert ist. Mit der Hirntrennung haben schon sogenannte "normale" Menschen Schwierigkeiten, weil nach der OP eine Hand was ganz anderes machen kann als die andere und was sie eigentlich  machen soll usw. Auch wäre es möglich, dass sich die Anfälle einen anderen Weg suchen würden und sie so nach zwei Jahren wieder da wären. Eine Epilepsie-Herd-OP käme nicht in Frage, weil Andrea mehrere Herde hat und man deshalb zuviel gesundes Hirn mitherausschneiden müsste. Außerdem seien diese Herde schwer zu bestimmen, also man könnte nicht genau sehen, wo sie im Hirn genau sitzen.   Was in Frage käme, wäre eine  Vagus-Nerv-Stimulation. Dabei wird neben der linken Achselhöhle eine Art Schrittmacher  eingesetzt, im Hals wird eine Elektrode eingesetzt, die mit diesem  Schrittmacher verbunden ist. Um den Vagus-Nerv, der ins Hirn geht, wird ein Draht gelegt, der mit der Elektrode verbunden ist. Der Schrittmacher wird  so programmiert, dass er sich alle 5 Minuten eine halbe Minute einschaltet, so dass das Hirn stimuliert wird und "was zu tun hat". Dadurch könnte es sein, dass die Anfälle weniger oder leichter werden oder im ganz guten Fall weggehen könnten. Ich muß sagen, die Ärzte in Vogtareuth waren wirklich super, nahmen sich total Zeit für mich, erklärten mir alles genau und gaben mir Informationsmaterial mit, damit ich mir das alles noch gründlich überlegen könnte. Die Operation allerdings konnten sie nicht durchführen, weil Andrea inzwischen schon 23 Jahre alt war und die Neurochirurgische Klinik in Vogtareuth nur Kinder operiert. Die OP ließen wir in Großhadern von Dr. Winkler machen. Seither sind wir dort vierteljährlich in der neurologischen Ambulanz zum Einstellen des Stimulators. Die Anfälle sind etwas weniger und etwas leichter geworden. Ich würde sagen, ca. ein Anfall pro Tag weniger, also nur noch ca. zwei Anfälle pro Tag.   Allerdings kommt immer wieder im Winter eine Zeit, in der sich die Anfälle verschlechtern bzw. verändern, so dass Andrea sich verletzt bzw. voll aufs Gesicht fällt, sich die Nase bricht, Platzwunden an Lippen, Stirn, Kinn und Kopf davonträgt, mit blauen Augen, geschwollenen Lippen oder dicker blauer Nase rumlaufen muss. Da probiert man dann wieder Medikamente aus und Erhöhung des Stimulators.   Andrea fehlen (durch die  Anfälle) alle oberen Schneidezähne, das Gesicht ist von Akne-Narben und Pickeln (vom Lamictal) übersäht. Am Körper hat sie immer blaue Flecken. Sie kann  nicht richtig sprechen, nicht schreiben, nicht rechnen.
Aber:
Sie kann den Tisch decken und abräumen und ihre Schuhe an- und ausziehen. Sie geht selbständig auf die Toilette und  kann selber essen, wenn alles vorgeschnitten ist. Sie kann sehr laut singen!!! Und sie ist sehr laut lustig! Und sie kann rennen und hüpfen.

Andrea feiert
Geburtstag

Andrea noch mit einem Großteil ihrer Zähne

Buchempfehlung

Mir wurde von der "Deutschen Gesellschaft für Epileptologie" folgendes Buch empfohlen: "Epilepsie:Antworten auf die häufigsten Fragen - Hilfreiche Informationen für Betroffene und Angehörige" von Dr.med. Günter Krämer, erschienen im TRIAS-Verlag, Stuttgart